07.10.2011

   Стремление к благополучию со многими из нас сыграло злую шутку. Мы стали забывать о тех, кто сошел с дистанции в гонке за лучший приз сложившейся судьбы. В маленьких квартирах, похожих на тысячи других – живут совсем иные семьи, о которых мы не знали; не хотели, а может, и не могли знать. На протяжении долгих лет из центра общественного внимания вытеснялись «плохие картинки». А эти картинки состоят из живых людей, из детей, их потребностей и нужд, их желаний и надежд, а еще, криков о помощи, которые могут остаться беззвучным шепотом перед закрытой дверью. Эту дверь нужно открывать, чтобы жизнь людей не была разделена на обычную и иную, куда стараются не заглядывать как в комнату страхов. Поверьте, чудовища находятся совсем не здесь.

   Первые дни работы выездной службы детского хосписа Марфо-Мариинской Обители позади. Какими были встречи подопечных с сотрудниками выездной бригады хосписа? Мы расскажем об одном из посещений. У трехлетнего Саши тяжелое органическое поражение центральной нервной системы. Мальчик не двигается, не говорит, не глотает, не реагирует, только стонет. Получает питание Саша с помощью гастростомы, его мышцы поражены контрактурами. Состояние мальчика требует постоянного присутствия рядом, любое неосторожное движение может в буквальном смысле привести к смерти. Главная опасность – чтобы ребенок не захлебнулся, поскольку из-за того, что он не может глотать, накапливается слизь, которая если попадет в трахею, может вызвать удушье. Даже при слабых покашливаниях мама тут же вскакивает и подключает аспиратор. Так надо, иначе сын умрет. Аспиратор старый, но жутко дорогой, и мама молит Бога о том, чтобы аппарат не сломался. Папа ребенка давно покинул семью, в которой появился больной малыш. А мама подскакивает каждую минуту, потому что тельце ребенка содрогается в неконтролируемом кашле. Так проходят дни и ночи, год за годом. На улицу Сашу не вывозят, потому что ему нельзя делать резких движений, его могут перевезти только на «скорой помощи», подключенному к необходимым аппаратам. Мама не выходит даже за продуктами. В магазины бегает старший сын-подросток. Стоит ли говорить, что за три года женщина смертельно устала, и первое, что ей нужно, как она сама призналась, это психологическая поддержка. Мама Саши ни с кем не общается, никуда не выходит, она не отходит от сына. Когда Наталью спросили, в чем лично она нуждается, она сказала – «Я бы хотела, хотя бы два раза в неделю на три-четыре часа выходить на работу, иначе просто сойду с ума». Мальчик был тщательно осмотрен, ему назначили массаж. Три раза в неделю к Саше будет приезжать медсестра выездной хосписной службы и делать массаж. Сейчас сотрудники хосписа ищут сиделку для мальчика, чтобы его мама могла хотя бы два раза в неделю на несколько часов выходить по своим делам. Это очень сложная задача, поскольку сиделка должна знать навыки ухода за таким ребенком, и в, частности, – уметь кормить через гастростому. Сотрудниками хосписа был составлен список необходимых лекарств, которыми теперь будет обеспечиваться семья. Также для Саши передали памперсы и другие необходимые принадлежности по уходу.

    Когда Наталья услышала о стационарном отделении хосписа, она улыбнулась: «Неужели это возможно? Можно мы будем первыми вашими пациентами?».

    Соцработник в ближайшее время займется оформлением необходимых документов, которые Наталья никак не могла оформить, поскольку не было возможности отлучиться от сына.

    «У вас есть еще пожелания?», - уходя, спросили сотрудники выездной службы детского хосписа. «Есть, - ответила Наталья, - Я больше всего хочу, чтобы мой Саша - жил».

 «По первым посещениям семей с больными детьми можно сделать кое-какие выводы, - говорит директор детского хосписа при Марфо-Мариинской Обители Ксения Коваленок, - у многих не хватает лекарств, памперсов, средств по уходу. Эти вещи требуются в больших количествах. Мамы поделились, что рецепты буквально на каждое бесплатное лекарство они добывают с боем. Особо хочу подчеркнуть то, что многие мамы живут на пределе человеческих возможностей и в первую очередь требует внимания их нервная система. «Я больше не могу, я уже устала» - очень частые жалобы, и их нельзя оставлять без внимания. Каждой такой семье необходим постоянный патронаж, и большим облегчением для многих станет открытие стационарного отделения нашего хосписа, куда они могли бы положить своего ребенка на время. Все это им крайне нужно. Обращаю особое внимание – мамам очень нужна психологическая, моральная поддержка. Наибольшая востребованность у мам в социальном работнике и в сестре по уходу за ребенком. В каких-то случаях нужен врач: для коррекции состояния или при острых рецидивах сопутствующих заболеваний. С каждой семьей мы составим индивидуальный график посещений наиболее востребованных специалистов и будем изо всех сил пытаться облегчить им жизнь».

   Ксения Владимировна также поделилась, что на данный момент перед хосписной службой стоит много задач, в частности, по приобретению необходимого оборудования и аппаратов: подъемников, аспираторов, кислородных масок и т.д., которые можно было бы давать мамам в пользование по уходу за детьми. Как правило, такие средства реабилитации стоят очень дорого, а они необходимы. Кроме этого, сейчас необходимо выйти на сотрудничество с лабораторией по быстрому обследованию анализов.

   Параллельно с работой по посещению больных в рамках работы выездной службы, сотрудники хосписа проходят занятия по изучению опыта различных хосписных служб столицы, Санкт-Петербурга и зарубежья. Нюансов ухода за больными очень много, и нужно владеть максимальным объемом опыта и знаний, чтобы при необходимости применить наиболее востребованный метод. Также необходимо уметь составлять отчетную документацию.

    «К сожалению, в России практически нигде не учат тому, как ухаживать и наблюдать за хронически тяжелыми детьми, – говорит врач-педиатр выездной службы детского хосписа Антон Куликов, - в их состоянии много тонкостей, и это очень мало изученное направление. Поэтому мы активно общаемся с хосписами, с выездными службами Москвы, Санкт-Петербурга, а также и других стран».

   На следующей неделе выездная хосписная служба Марфо-Мариинской Обители посетит семьи, воспитывающие детей с тяжелой формой ДЦП.

                                                             Елена Вербенина

   С открытием стационарного отделения, появится потребность в помощи добровольцев. Всем желающим по мере сил помочь детскому хоспису Марфо-Мариинской Обители, можно  перечислить средства на реквизиты:

   Частное учреждение здравоохранения «Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие»

ИНН 7706414126 КПП 770601001

р/с 40703810938250040276

Московский банк Сбербанка России ОФО, г. Москва

Сбербанк России (ОАО) г. Москва

К/с 30101810400000000225

БИК 044525225

Юридический адрес: 109017, г. Москва, ул. Большая Ордынка, д.34 к.1

ОКПО 61772159 ОКОГУ 49014 ОКАТО 45286596000

ОКПО 45384000 ОКФС 54 ОКОПФ 71 ОКВЭД 851

Директор Коваленок Оксана Владимировна